Az új fejlesztések új távlatokat nyitnak
Az SM-terápiák fejlődésének köszönhetően a betegség egyre hatásosabban kezelhető. Ezzel párhuzamosan nő a kezelésekkel szembeni elvárás, egyre magasabbra kerül a mérce. Így mára a gyógyszerektől elvárják, hogy megszabadítson az SM tüneteitől, vagyis akadályozza meg az idegrendszer károsodását, relapszus egyáltalán ne vagy csak ritkán forduljon elő, és a leépülés üteme jelentősen csökkenjen.
Az SM-terápiák növekvő száma a hatásosság fokozásán túl arra is lehetőséget nyújt, hogy a kezelést a páciens egyéni lehetőségeihez, szükségleteihez és igényeihez igazítsuk. A ma elérhető kezelési módok nem csak hatásosságban, biztonságosságban és az egyéni tolerálhatóságban különböznek, hanem az alkalmazás módjában és gyakoriságában is.
Mért fontos a terápiás cél?
A pontos orvosi terápiás cél – amelyet mindig neurológusával közösen tűznek ki – a feltétele annak, hogy később a terápia sikeressége megállapítható legyen. Emiatt fontos, hogy a terápiás cél egyértelműen meghatározott és mérhető legyen, mint például a mobilitás szinten tartása vagy az, hogy ne keletkezzenek új gyulladásos gócok. Az idő is fontos tényező. Mindig meg kell határozni, hogy mikorra teljesüljön a cél, illetve hogy mikor állapítható meg, hogy teljesült-e. Az adott helyzet és a korábban megfogalmazott terápiás cél összevetése fontos szempont Önnek és orvosának a további kezelés meghatározásában.
A cél irányt ad
A személyes életcélokat az orvosi célokkal együtt szem előtt kell tartani, és a kezelés kiválasztásánál tekintetbe venni. Az SM-diagnózis után sokan tartanak attól, hogy személyes céljaikat feladni kényszerülnek. Nem szabad azonban a betegség miatt szem elől téveszteni személyes céljainkat! Épp ellenkezőleg: a célok fontos iránytűk, amelyek utat mutatnak közeli és távoli jövőnk felé. Szeretnék a munkámban előrelépni? Szeretném, ha a családom bővülne? Saját céljaink meghatározásával nagy lépést teszünk afelé, hogy magunk irányítsuk életünket. Ilyenkor érezzük, hogy mi magunk határozunk felőle, nem pedig az SM! Mikor elérjük a magunk által kitűzött célokat, nő az önbizalmunk, az önmagunkba vetett hitünk.
Tipp:
Előfordulhat, hogy a célok túl távolinak tűnnek. Ilyenkor fennáll a veszélye, hogy az ember meg se próbálja őket elérni. Ilyenkor segíthet, ha rövidebb szakaszokra osztjuk fel az odavezető utat. Az egyes szakaszok elérése sikerélményt ad, és továbblépésre motivál. Elhatározhatja például, hogy nyaraláskor biciklitúrára megy családjával, és addigra formába hozza magát. Készítsen többlépéses edzéstervet!
- 1.hét: 1× 20 perc kerékpározás
- 2.hét: 1× 30 perc kerékpározás
- 3.hét: 2× 25 perc kerékpározás
- 4. …
A realitás talaján
Meg kell tanulni reális célokat kitűzni. Ez mind aterápiás célokra, mind a személyes célokra is igaz. Ezért fontos, hogy a terápiás cél kitűzésekor Ön elegendő információval rendelkezzen a különböző kezelési lehetőségekről. Így elkerülhető, hogy irreális elvárásokat támasszon, másfelől megakadályozható, hogy túl alacsonyra tegye a mércét.
Honnan tudom, hogy elértem a célt?
Nem létezik hivatalos kritériumrendszer a betegség lefolyásának és a kezelés sikerességének meghatározására. Orvosa különböző leletekre alapozva ítéli meg, hogy az aktuális kezelés megfelelően hat-e a betegségre, valamint hogy a kitűzött terápiás célok elérhetőek-e. Az EDSS és MFSC tesztekkel könnyen megállapítható a fizikai állapot romlása. A rendszeresen végzett MRI vizsgálatok pedig a gyulladásos gócokat mutatják ki, még akkor is, ha a beteg tünetmentes.
Én mi tehetek?
Figyelje meg testét és önmagát! Vegye észre az apró változásokat! Egyes sclerosis multiplexre jellemző tünetek, mint például az emlékezet- és figyelemzavarok, fokozatosan alakulnak ki. Ha SM-naplót vezet, az segíthet abban, hogy hiánytalan dokumentációt készítsen a betegség lefolyásáról.
Kontrollvizsgálatok: a vérkép és társai
Az SM-terápia megkezdése előtt általában a következő vizsgálatokra van szükség:
- teljes vérkép
- májfunkció
- vesefunkció
- MRI
A kezelés ideje alatt rendszeres kontrollvizsgálatok szükségesek, például vér- és vizelet-, valamint MRI vizsgálat. E kontrollvizsgálatok elvégzése megbízható eszköz, hogy a nem kívánt változásokat idejében felismerjék. Az MRI a neurológiai vizsgálatokkal együtt, a kezelés hatásosságának meghatározásában is segít. Azáltal, hogy az MRI láthatóvá teszi a gyulladásos gócokat, a betegségaktivitás még azelőtt kimutatható, hogy a betegnél tünetek jelennének meg.
Orvosa tájékoztatja Önt az adott terápiához tartozó rutinvizsgálatokról. A kezelésére vonatkozó további információkat a gyógyszerekhez mellékelt betegtájékoztatóban talál.
Tipp
Egyes terápiákhoz betegnaplót is mellékelnek a vérkép eredményeinek feljegyzéséhez, így Ön és orvosa átfogó képet kapnak az esetleges változásokról. A napló másik előnye, hogy emlékezteti Önt a következő vérvétel időpontjára, így biztosan nem mulasztja el a vizsgálatot.
Megéri hűnek maradni a terápiához
Mi a terápiahűség? A terápiahűség (orvosi szakszóval adherencia)az SM-kezelés egyik alapköve. Azt fejezi ki, hogy a beteg mennyire tartja magát a kezelőorvosával egyeztetettekhez a gyógyszerek szedését illetően. Az adherencia tehát az, amikor a beteg a kezelést aktívan, önállóan és felelősségteljesen alkalmazza a megbeszélt időtartam alatt.
Az adherencia jelentősége
Az adherencia, mint minden krónikus betegségnél, a sclerosis multiplex esetében is jelentős szerepet játszik a terápia hosszú távú sikerességében.
A terápiát kitartóan követő – adherens – betegeknél alacsonyabb a betegség fellángolásának kockázata, és ritkább a súlyos relapszus. Kutatások azt is kimutatták, hogy ezek a betegek ritkábban szenvednek neurológiai problémáktól, és alapvetően jobb életminőségnek örvendenek. Az adherencia a kezelés hatásosságát is fokozza, hiszen a gyógyszerek csak akkor képesek kifejteni hatásukat, ha a beteg beveszi őket.
Az adherencia megkönnyítése
A kitartást megkönnyítő fontos tényező, hogy olyan kezelésben részesüljön, amely figyelembe veszi az Ön személyes igényeit. Ugyanis minél könnyebb beépíteni a terápiát a mindennapokba, annál nagyobb lesz az adherencia.
Beszélje meg orvosával, mely terápia a legmegfelelőbb Önnek! A kezelés kiválasztásánál vegye figyelembe családi és szociális helyzetét, munkája megterhelő voltát, valamint minden további fontos hétköznapi sajátosságot!