Az SM egyes tünetei fáradságossá tehetik a mindennapokat. Sokszor azok a tevékenységek is több energiát emésztenek fel, amelyeket korábban könnyedén el tudott végezni. Emellett sok beteget érint a kóros fáradékonyság, kimerültség, az úgynevezett fatigue. Ezért még fontosabb, hogy a lehető legkellemesebben töltse a szabadidejét, illetve optimálisan ossza be az energiáját.
A szabadideje és szabadsága tervezésekor lehetőség szerint ne engedje, hogy a betegség befolyásolja a választását. Ugyanúgy sportolhat, eljárhat táncolni, bulizni, moziba, mint korábban, és természetesen a hobbijáról vagy a nyaralásról sem kell lemondania. Ne mondjon le semmiről, amiben örömét leli, akár egyedül, akár baráti társaságban vagy családja körében tölti idejét. Úgyis megérzi majd, hogy hol húzódnak a teljesítőképessége határai. Alakítsa élvezetesen a szabadidejét. Szervezze úgy, ahogy az igényeinek és a kedvének megfelel. És esetleg iktasson be valamivel több szünetet, mint korábban.
Stresszmentes utazás
Szereti a hosszú tengerparti sétákat? Szívesen látogat messzi városokba? Vagy a hegyekben akarja élvezni a természet közelségét? Semmi oka lemondani a nyaralásról. Szinte az egész világot bejárhatja, ha mindig gondosan megtervezi az utazást, és megbeszéli a lehetséges nehézségeket az orvosával. Csupán egyetlen szabály érvényes minden nyaralásra: az, hogy pihenje ki magát! Ha pihenőre van szüksége, soha ne tagadja meg magától. Ne vállaljon túl nagy megerőltetést. Ezt betartva is töltheti aktívan az idejét, és élvezheti mindazt, amiben örömét leli. A számtalan különféle sporttevékenység is ide tartozik. A lényeg, hogy tudatosan maradjon mindig a teljesítőképessége határain belül.
Az Uhthoff-szindróma
A hőség és az SM nem a legjobb barátok. A meleg vizű fürdők, a szauna vagy a nagyon meleg éghajlaton töltött nyaralás kevésbé jelentenek jó választást az SM-eseknek, a hőség ugyanis súlyosbíthatja a betegség tüneteit. Ez az Uhthoff-szindróma, amelynek kiváltója a testhőmérséklet emelkedése. A jelenségtják, hogy magasabb hőhatásnak kitéve csökken a károsodott idegpályák vezetőképessége. Általánosságban tanácsos a hőt és izzadságot megfelelően elvezető funkcionális ruházat viselése.
A jól megtervezett utazás már fél siker
Ahhoz, hogy maradéktalanul élvezhesse a nyaralást, nem árt, ha ügyel pár dologra. Az utazás megtervezésében jól gondolja át a következőket:
Hová?
A legtöbb SM-es szervezete az enyhe éghajlatot tűri a legjobban. A hőség fokozhatja a betegség tüneteit, és növeli a relapszus kockázatát. A drasztikus éghajlatváltozás is kihívást jelent a szervezetnek.
Hogyan?
Ha autóval utazik, rugalmasabban mozoghat a nyaralás helyszínén, viszont nem jut el olyan messzire, mint repülővel. Érdemes a vasutat is megfontolni. Hálókocsis vonaton a hosszabb utazás sem olyan kimerítő.
Mit?
Olyan nyaralást szervezzen, ami Önnek tetszik. A program ne legyen túlzsúfolt, és ne felejtsen el megfelelő mennyiségű szünetet betervezni. Elvégre pihenni utazik, és jókedvűen, kisimulva szeretne majd hazatérni.
Az orvosi ellátásról se feledkezzen meg. Menjen el ellenőrzésre a kezelőorvosához, és tájékozódjon arról is, hogy lesz-e olyan orvos, akit a nyaralás helyszínén felkereshet. Ideális esetben a helyi orvos beszél valamilyen nyelvet, amelyen megértik majd egymást.
Tipp:
Ha déli, meleg éghajlatú vidékre szeretne utazni, vegye figyelembe a következőket:
- Időzítse úgy az utazást, hogy tavasz vagy ősz legyen a célországban. A tervezéshez érdemes segítségül hívni az úti cél éves hőmérséklet-eloszlási diagramjait. Ezeket a legtöbb utazási katalógusban és az interneten is megtalálja.
- Kerülje a túl intenzív testmozgás kiváltotta túlhevülést. A sportolást időzítse a hűvösebb reggeli vagy esti órákra.
- Ne napozzon sokáig, kerülje a túlmelegedett tereket, és ne induljon városnézésre a déli hőségben.
Gyógyszerek és utazás
Ha repülővel utazik, a fontos gyógyszereit a kézi poggyászba csomagolja. Így biztosan kéznél lesznek még akkor is, ha esetleg késik vagy elkeveredik a bőröndje. Emellett a csomagtérben fagypont alatt is lehet a hőmérséklet, ami károsíthatja a gyógyszerek hatóanyagát, és hatástalanná teheti őket. Ha a gyógyszereit hűteni kell, minden esetben ügyeljen a tárolásra vonatkozó hőmérsékleti előírásokra. Az ilyen szereket szállítsa hűtőtáskában, illetve helyezzen melléjük jégakkut. A hosszabb repülőutakon a légiutaskísérőket is megkérheti, hogy tegyék hűtőbe a gyógyszereit.
A repülőutakra betegazonosító kártyát, illetve vámigazolást is ajánlott magával vinnie. Ezek orvos által aláírt, többnyelvű dokumentumok, amelyek a vámosoknak, illetve a reptéri és a biztonsági személyzetnek szolgálnak információval. A vámigazolás azt tanúsítja, hogy szüksége van a megjelölt gyógyszerekre, és hogy a kézi poggyászában kell magával vinnie őket.
Hogy semmi ne maradjon el
Állítson össze két listát: az egyiket az utazás előtti teendőkről, a másikat pedig azokról a dolgokról, amelyeket magával kell vinnie. Az ellenőrzőlistákkal megelőzheti, hogy bármit elfelejtsen, és mivel segítenek mindent észben tartani, tiszta fejjel hangolódhat rá az utazásra. Többek között az alábbi pontok is felkerülhetnek a listáira:
- Kössön utasbiztosítást, és ellenőrizze, hogy vészhelyzetben fedezi-e az SM-kezelés költségeit.
- Beszélje meg az orvosával a tervezett utazást és a helyi ellátási lehetőségeket, valamint a kezelése megszakítás nélküli folytatását.
- Kössön lemondási biztosítást arra az esetre, ha esetleg az indulás előtt nem sokkal jelentkező tünetek meghiúsítanák az utazást.
- Tájékozódjon az úti célnak megfelelő kötelező védőoltásokról.
- Kérjen tanácsot az orvosától az úti patikája összeállításához.
Arra is fordítson gondot, hogy az orvosi vizsgálatok megszokott ritmusát az utazás miatt se kelljen megszakítania.
Tipp:
Az SM-kezelést a nyaralás ideje alatt is megszakítás nélkül folytatni kell. A nagy időeltolódással járó utakon lépésről lépésre kell a helyi időzónához igazítani. Ehhez kérje orvosa tanácsát.
A megfelelő védőoltások ellenőrzése
Attól függően, hogy hova utazik, védőoltásokra is szükség lehet. Gondoskodjon róla, hogy időben megkapja őket a megfelelő védettség kialakulásához. Így előzheti meg a leghatékonyabban a fertőzéseket. Ez azért is fontos, mert egy esetleges fertőzés után 2–5 héttel háromszorosára nő a relapszus veszélye. Akut relapszus és kortizonkezelés ideje alatt nem adhatók be a védőoltások. A kortizonkezelés és az oltások beadása között legalább három hétnek kell eltelnie.
Milyen oltások ajánlottak az SM-es páciensek számára?
Megkülönböztetünk úgynevezett élő és elölt oltóanyagokat. A legtöbb oltóanyag az utóbbi kategóriába tartozik. Ezekben teljesen inaktivált kórokozók vagy azok összetevői alkotják a hatóanyagot. Ilyen például a tetanusz, a diftéria, az influenza, a hepatitis A és B, kullancsencephalitis (FSME, a kullancsok által terjesztett vírusos agyvelő- és agyhártyagyulladás), a veszettség, a tífusz (injekciós vakcina), a pneumococcus és a meningococcus elleni védőoltás. Az elölt kórokozót tartalmazó oltóanyagok beadása rendszerint nem növeli a relapszusok kockázatát, ezért az ilyen oltásokkal kapcsolatban az SM-es betegekre is az egészségügyi szakhatóságok általános oltási javaslatai vonatkoznak.
A legyengített, ám még élő kórokozókat tartalmazó oltások (élő oltóanyagok) esetében viszont más a helyzet. Ez esetben ugyanis nem kizárt, hogy relapszust válthatnak ki. A legfontosabb élő oltóanyagok a kanyaró, a mumpsz, a rubeola, a bárányhimlő, a sárgaláz, a tífusz (tablettás vakcina), a tuberkulózis és a kolera megelőzésére szolgálnak.
Az élő oltóanyagok beadásakor mindig gondosan mérlegelni kell azok hasznát és kockázatát; ebben orvosa ad tanácsot. Az utak tervezésekor azt is tekintetbe kell vennie, hogy egyes országokban a belépés feltétele egyes ilyen oltások megléte. Aki immunszupresszív kezelést kap, annak, ha egy mód van rá, nem javallott élő oltóanyagot beadni. Ők bizonyos esetekben felmentést is kaphatnak a kötelező védőoltások alól. A beutazási nehézségek elkerülése érdekében az ilyen felmentésről kérjen írásos igazolást az orvosától.
Malária ellen máig nem létezik védőoltás, a készenléti („standby”) gyógyszerek azonban csökkentik a fertőzés veszélyeit. Aki fertőzött területre utazik, annak a hatékony megelőzés érdekében mindenképpen moszkitóhálóval, testet fedő ruházattal és szúnyogriasztóval kell fokozottan védekeznie a csípések ellen.
Tipp: Ha az utazáson nem kielégítőek a higiéniai körülmények, mindig érvényes a következő szabály: ne egyen meg semmit főzés nélkül, átsületlenül vagy hámozatlanul.